Ni som följt min blogg en längre tid (eller känner mig utanför bloggen) vet att jag lider av IBS sen ca 14 år tillbaka. Jag har gjort alla undersökningar som går att göra och för några år sedan fick jag diagnosen IBS- alltså irriterad tjocktarm, som inte går att bota. Mediciner, dieter eller olika terapier kan underlätta men inte bota. "Sjukdomen" kan växa bort, det är det jag hoppas på eftersom inga mediciner eller dieter hjälper åt mig och hypnosen som jag var på för några år sen hjälpte mig lite men långt ifrån botade mig. Fortfarande mår jag dåligt, men det går i perioder. Vissa perioder (några dagar i sträck) kan jag må riktigt bra och inte ha några som helst problem, men sen plötsligt är jag där igen... i den där mörka hålan.. när jag är helt maktlös och känner mig så liten.
Jag har inte valt att skriva detta inlägg för att någon ska tycka synd om mig, utan för att ni (speciellt ni som hänger mycket med mig) bättre ska förstå mig och förstå varför jag kanske beter mig så konstigt i vissa situationer.
Har hittat en helt otroligt bra sida på internet som skriver om IBS och om hur andra (friska människor) uppfattar oss med IBS, och saker som skulle vara bra om ni förstår :)
"Gemensamt för
de som är drabbade av IBS är att det ofta är
svårt att
diskutera med folk i sin närhet om hur det är att
leva med IBS.
Det finns flera anledningar. För det första, att
prata om dina
problem i ditt tarm system är socialt tabu.
Det är ett
ämne man kopplar till barnslig
humor, inte i
en diskussion mellan två arbetskamrater, eller
två personer
på sin första dejt. För det andra, i likhet med
många
kroniska sjukdomar, förändrar det hur en person
klarar sin
dag. Det gör lätta saker, som gå på toaletten, eller
beställa mat,
komplicerat och svårt. När man har besvär kan
det vara
svårt att vara bland andra & förklara hur man mår.
Tråkigt nog
brukar de med IBS få förklara om och om igen hur det är.
På
restaurangen, på arbetet, på resan, och hemma. Även om 20 procent lider av
någon slags
felande tarmfunktion, så har de övriga 80 procenten (de med en normal
mage) en
mental blockering, vilket gör att de undrar om det verkligen är på
”riktigt”.
Eller om att det verkligen är så illa som folk säger att det är stor skillnad
på att ha
kroniska magbesvär som förändrar hela ens liv, jämfört med att vara ”dålig
i magen”
några dagar."
_________________________________________
01. "IBS
kräver ständigt underhåll. Man kan inte ta ett piller och vips så är det borta.
Det krävs
mycket tid för att hålla det från att bli värre. Saker som att fråga servitören
vad varje
rätt innehåller, eller att alltid se till att det finns en toalett i närheten,
kan
verka
jobbigt. Men det är ingenting jämfört med problemen som uppstår om man råkat
sätta igång
en IBS attack p.g.a. att man åt fel mat, eller att man inte hann till en
toalett i
tid."
Egna tankar: Jag har alltid varit sån som vill ha allt planerat och att ha rutiner har varit viktigt. Jag har velat veta exakt vilken tid jag ska vart o.s.v. Mina kompisar har tyckt att det varit lite tråkigt när jag inte aldrig har gjort något spontant. Men först för några år sedan så förstod jag varför jag aldrig varit spontan, och det är just på grund av mina magproblem. Efter att jag insett det så har jag blivit mer spontan och hittat sätt att leva enligt för att klara av att vara spontan, om ni förstår hur jag menar. Mycket spontanitet klarar dock min mage inte av. Vill gärna veta i tid vart jag ska/vad jag ska göra för att kunna förbereda min mage på det. Låter helt knäppt, jag vet.
Och sen angående att äta och att sedan hamna springa till toaletten. Nästa varje gång jag äter mat (iallafall i skolan, där jag är lite stressad annars också) så får jag riktigt ont i magen. Speciellt om vi har kort matpaus, för då vet jag att jag inte kanske kommer hinna sätta ner mig och vila en stund före nästa lektion - vilket jag verkligen behöver.
Jag äter alltid ganska små portioner i skolan, eftersom jag vet att min mage inte mår bra om jag blir mätt. Måste alltid sluta äta före jag känner att jag blir mätt eftersom bakterierna i en IBS mage äter lunch efter att man själv ätit lunch och då uppstår smärtorna.. Jag känner hur pulsen stiger och hur jag blir kallsvettig. Just då vill jag bara stänga in mig någonstans. Smärtorna blir värre när någon pratar högt/skrattar o.s.v. Och jag vill helst inte prata just då, för det gör också allt bara värre.
_______________________________________
02. "IBS är
inte temporärt. Det är inget som går över om några dagar, eller veckor.
Man kanske
aldrig blir av med problemet."
Egna tankar: Just de här orden skrämmer mig så mycket. Tänk om jag måste leva med IBS resten av livet. Att jag är rädd för framtiden är inget jag håller inne med. Jag är livrädd. Och hoppas förstås att det snart ska komma nån IBS mirakelmedicin eller operation som skulle kunna göras, för jag vägrar leva såhär resten av livet.
________________________________________
03. "Jag är
inte kräsen. Jag vill bara inte få en attack. Snälla, tvinga mig inte att ta
något jag sagt “nej tack" till. Jag vet
vad min mage klarar och inte klarar av."
Egna tankar: Exakt. Kunde inte sagt det bättre själv. Jag är en allätare (när jag är ensam) men när jag är bland folk så äter jag inte vad som helst, bara det som jag vet och tror att min mage klarar av just då.
_________________________________________
04. "När jag
har en attack behöver jag utrymme. Var snäll och låt mig vara just då.
Jag uppskattar
din oro, men du kan inte hjälpa mig, och din
närvaro gör
situationen mer stressad och pinsam."
_______________________________________________
05. "Reglerna
ändras hela tiden. Även mina problem. Mediciner och annat som
hjälpt en
person med IBS att hålla sina symptomer nere, kan helt plötsligt sluta fungera.
Nya symptomer
kommer från ingenstans. Mat som en person med IBS har ätit i flera år,
kan helt
plötsligt orsaka en allvarlig attack. En anledning till att det är så svårt att
förklara IBS
är att den ibland skiftar."
Egna tankar: Japp, vad som helst kan plötsligt göra min mage sjuk, som t.ex. ett glas vatten kan ställa till med massa problem. Svårt att tro, jo!
___________________________________________
06. "Jag
använder inte min IBS som undanflykt. Att planera en utekväll kan
vara skrämmande när ens problem kan skifta
närsomhelst Var snäll och respektera
att jag inte alltid kan gå ut, även om jag
vill. Och snälla, ge mig ingen konstig min
när jag frågar om det finns en toalett dit vi
ska. Förstå att denna sjukdom är
helt oförutsägbar. Om vi går ut, var beredd på
att jag närsomhelst kan springa iväg
för att leta upp en toalett."
Egna tankar: Jag vill göra så mycket, men ibland går det bara inte. Så om du frågar om vi kan hitta på något och jag säger "nej", så ta det inte personligt. Jag har antagligen "bara" ont i magen om jag inte ger dig en annan orsak till varför jag sa nej.
___________________________________________
07. "Folk som
lider av IBS talar inte högt om det.
Det finns
inget en person med IBS hellre vill, än att förklara vad det är och vad
det innebär.
En gång, och bara en gång! Tråkigt nog förstår inte folk första
gången. Eller
så tror dom att det är ett temporärt problem som går över till nästa
gång. Så den
IBS drabbade blir tvungen att ta upp det igen..och igen...och igen… "
Egna tankar: Jag vill så gärna att alla ska förstå vad IBS är och hur det är att leva med det. Men jag förstår också att det är svårt för andra att kunna förstå det. Och jag pratar gärna om det och berättar åt de som jag umgås mycket med. Men jag har mycket lättare att uttrycka mig i text, så i detta inlägg finns mycket mer info än vad jag berättat åt er face to face.
________________________________________________
08. "Folk med
IBS är inte besatta av sin tarm. Astmatiker har tidigare blivit kallade
för
“andningsbesatta”. Men man hör aldrig någon som beskriver sina hjärtproblem
bli kallad
“kardiovaskulär besatt”. Så bara för att tarmen är ett ämne som är lite
tabu, blir
folk som försöker förklara IBS ibland kallade för ”tarm besatt”. Ibland
även av våra
doktorer!"
Egna tankar: Vi som har IBS har ju inte valt att leva med just den sjukdomen, vi har ju bara varit tvungna att acceptera sjukdomen och lära oss att leva med den, även om vi inte vill. Och att vi talar om tarmar och magproblem är väl inte så konstigt, eftersom det är en så stor del av oss, tyvärr.
____________________________________________
09. "IBS är
inte smittsamt. Jag kommer inte göra dig sjuk. Och om jag har ett
förhållande
med dig kommer jag fortfarande behöva kramar och din kärlek."
____________________________________________
10. "IBS är
inte ”all in our heads”. Det vill säga, det är inte inbillning eller
hypokondriskt. Antydningar åt det hållet får
oss inte att må bättre Det är sant att
stress kan göra besvären värre. Men tro oss,
vi är inte galna/ tokiga /vrickade."
____________________________________________
11. "Ta inte
min sjukdom personligt. Bara för att jag inte vill gå ut, betyder det inte
att jag inte vill hitta på något. Jag kan inte
alltid gå till ställen som saknar
toaletter, men varför inte gå till ett som
har."
__________________________________________________
12. "Ledsen
att jag är sen ibland. Om jag är sen, så är det inte för att jag inte
planerade
eller bryr mig, Jag kan bara inte hjälpa det. Jag gör mitt bästa men det kan ta sin tid.
Jag gör mitt
bästa för att komma i tid."
Egna tankar: Ibland hinner jag inte bli i "skick" tills jag ska till skolan på morgonen. Morgnarna kan vara riktigt besvärliga. Då kommer jag kanske några timmar senare till skolan istället eller så kan jag kanske inte alls komma. Jag skolkar alltså inte, utan mår antagligen riktigt dåligt och kanske inte slipper upp från sängen.
______________________________________________
13. "Ibland är
det enda som hjälper, att få lite utrymme. Ifall jag inte känner för att
vara med
någon, så betyder det just NÅGON. Inte dig personligen."
______________________________________________
14. "Det är
inte roligt att tvingas leva med detta varje dag.
Alla borde
kunna skratta åt sig själv, men det finns gränser."
____________________________________________________
Jag kan ärligt säga att jag skäms över att ha IBS. Eller mera förut nog, men nog ännu idag. Men jag måste bara påminna mig om att jag inte kan göra något åt det.
Det här måste nog vara det längsta inlägg jag någonsin skrivit men antagligen det mest "lärorika" för er. Hoppas att ni orkade er igenom allting och att ni nu kanske förstår mig bättre :)
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar